Portaria publicada no Diário Oficial da União desta
quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com
atrofia muscular espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O
medicamento ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS). Considerada
rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna
vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína
essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem a proteína, esses
neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com
isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há
riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte. Segundo o Ministério
da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no
primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos. O anúncio da
disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde,
Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal.
Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados
por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como
evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica. Dados
divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos
após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$
115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3
milhão. Nota divulgada no site do ministério (www.saude.gov.br)
em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo
atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara
de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o
medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017. A
expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas,
o valor final seja reduzido.
Fonte: Agência Brasil
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